Colaboramos en la celebración de la XII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras

Esta jornada, celebrada el 29 de octubre en Badajoz, supone un referente a nivel autonómico para abordar la situación actual de los extremeños que conviven con estas patologías. Esto ha llevado a la comunidad a declararla de Interés Sanitario, consolidando su importancia tras más de una década celebrándose.

José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, ha inaugurado la XII Jornada de Enfermedades Raras que FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) celebra el 29 de octubre en el Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz bajo el lema "Construyamos HOY para el MAÑANA" y en la que la Fundación Dolores Bas colabora.

En esta ocasión, la jornada se centró en trasladar la necesidad de impulsar la investigación como vía para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Para ello, contó con todos los agentes implicados en este proceso: investigadores, clínicos, industria, familias, futuros profesionales y administración.

Este último ámbito, además de por el propio Consejero, estuvo representado en la inauguración por Antonio María Ávila Fernández, Concejal Delegado de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz; Ricardo Cabezas Martín, Diputado del Área de Cultura, Juventud y Bienestar Social de la Diputación Badajoz; y Segundo Píriz Duran, Rector Universidad de Extremadura. A ellos se une Dámaso Villa, Gerente del Área de Salud de Badajoz, quien clausuró la jornada.

Además, el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes estuvo representado tanto en la bienvenida como en la clausura por Modesto Díez, Representante Territorial de FEDER en Extremadura, quien dará voz a «las más de 21.000 personas que, según el registro autonómico, se encuentran en esta situación» ha recordado.

Díez ha subrayado «la significativa colaboración entre el colectivo de pacientes y el resto de agentes implicados para hacer posible esta jornada anual, cada vez más consolidada». Con ello, ha hecho referencia a la colaboración de la Junta de Extremadura, la Fundación Dolores Bas, el Ayuntamiento y Diputación de Badajoz, el Servicio Extremeño de Salud y la Universidad de Extremadura.

En este marco, la organización española entregó además un reconocimiento a título póstumo al Juan Carlos Bureo, por su labor como Médico Internista fundador de la consulta de Enfermedades Raras de Badajoz, una iniciativa pionera en la comunidad.

El trabajo en red, principal protagonista

En esta duodécima edición, el eje vertebrador del programa será el trabajo en red. Prueba de ello es que la conferencia inaugural abordó el papel de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales y su papel dentro de las Redes Europeas de Referencia.

De hecho, fueron los modelos colaborativos los que protagonicen la primera mesa de la jornada, abordando iniciativas como el funcionamiento y la viabilidad de una unidad de coordinación para enfermedades raras en Extremadura así como la necesidad de abordar de forma multidisciplinar estas patologías en las diferentes especialidades médicas.

La investigación extremeña en Enfermedades Raras

Los avances extremeños en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes también se abordaron en este marco. Para ello, la jornada dedicó una segunda mesa redonda a este ámbito en la que se abordarán los recursos sobre estas patologías que en Extremadura están referenciados dentro del MAPER, el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras, elaborado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

De forma complementaria, se desarrolló una fotografía completa sobre el estado de situación de la investigación en estas patologías en la comunidad.

La voz de las personas

Como tercer pilar fundamental, FEDER también ha situado a su tejido asociativo como protagonista de su jornada extremeña. Así dos MIR de Médicina Interna y de Pediatría abordaron enfermedades concretas como la esclerosis tuberosa y Linfagioleimiomatosis de diagnóstico en adulto, así como la enfermedad de Charcot Marie Tooth de diagnóstico pediátrico.

Además, las entidades federadas también tuvieron su propio espacio en la última mesa, en la que presentaron sus modelos de trabajo. En este marco, intervinieron las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística, de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Afectados por Neurofibromatosis.

Fuente: enfermedades-raras.org