El musical 'Gisela y el libro mágico' llega a Badajoz para ayudar a Martina, una niña con síndrome de Rett
Los padres de Martina continúan combatiendo la enfermedad de su hija pequeña, el síndrome de Rett. Esta vez han decidido traer a la ciudad un musical infantil para recaudar fondos y seguir con la investigación de esta enfermedad. La historia de la niña de cuatro años merece ser contada tantas veces como sea posible para ayudar a la familia a mejorar sus vidas a través del impulso y las labores de investigación de este mal.
Se trata de una grave enfermedad neurológica, considerada como rara. Las niñas (solo afecta a mujeres) que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, apenas son capaces de andar y la mayoría encuentra dificultades para comunicarse. Son dependientes de sus familias las 24 horas del día. «Martina tiene ya cuatro años y requiere las mismas necesidades que cuando era un bebé. Es lo que tiene el síndrome de Rett, discapacita casi en la totalidad a la niña. Le estamos enseñando ahora a masticar y ya consigue aguantar de pie bastantes minutos, antes ni andaba», cuenta Francisco Santiago, el padre de la pequeña.
«Ella nos mira, dirige los ojos a la botella de agua y nos vuelve a mirar, significa que está pidiendo agua. Ya vamos conociendo un poco más a Martina, aprendemos de sus señales y aunque ella no pueda comunicarse con las manos o hablando lo hace con sus ojos», explica Santiago.
La familia de Martina vive cada semana de una forma diferente a la que lo hacen el resto de personas. «Intentamos buscar la luz para continuar nuestros pasos y poder avanzar. A base de organizar eventos hemos conseguido abrir una línea de investigación farmacológica, estamos muy contentos».
«Martina regala una sonrisa que quita el cansancio y llena de esperanza. Ella es la que está enferma y con su gesto transmite que nosotros no somos nadie para quejarnos», explica su padre.
Musical Infantil
«Conocimos en Madrid a Gisela (cantante que ha interpretado en español las canciones de algunas películas de Disney), a Elsa Anka y a Octavi Pujades, los tres actores principales del musical infantil 'Gisela y el libro mágico'. Les contamos nuestro giro de vida y la historia de nuestra pequeña, y se volcaron con nosotros desde el primer momento -añade-. En esa ocasión les propuse que trajeran el musical a la ciudad de Badajoz para apoyar la investigación. Los tres me aseguraron que en cuanto pudieran lo harían». Y así lo harán. Actuarán en el Teatro López de Ayala el 11 de octubre. «Serán dos funciones, una por la mañana y otra por la tarde. Esperamos llenar todas las butacas».
Francisco Santiago asegura que toda la taquilla que recauden con esta representación irá íntegramente a la investigación. Todo estará gestionado por la fundación 'Mi Princesa Rett', formada por familiares y amigos de Martina. «Hemos organizado varios eventos y ya llevamos recaudados 140.000 euros. Hay una gran cantidad de enfermedades raras y muchas familias piden ayuda, nosotros luchamos por nuestra niña y ofrecemos lo mejor de nosotros para sentirnos realizados cuando conseguimos apoyo. «Todas las princesas merecen un final feliz».
Fuente: www.hoy.es